我院血液科被市卫生局定为“市血友病病例信息

4月17日，是“世界血友病日”，今年的活动宣传主题是“共同努力实现人人享有治疗”。我院血液科被济南市卫生局定为“市血友病病例信息管理中心”，承担济南市血友病患者信息登记；方便血友病人的管理；为生产血源性Ⅷ因子提供临床依据。血友病（Hemophilia）是一种遗传性出血性疾病，因凝血因子基因缺陷导致其水平减低导致血液不能正常地凝固。其出血特点为：①缓慢持续渗血；②多发生于轻微创伤之后；③出血部位广泛，常反复发生，可形成血肿，关节变形，死因多为颅内出血。患者长期反复出血可导致关节畸形、肌肉萎缩及终生残疾等相关并发症，极大地影响患者的生活质量及生存期，给患者肉体和精神上带来极大的痛苦。根据患者所缺乏凝血因子的种类，区分为血友病A（也称血友病甲，Ⅷ因子缺乏）、血友病B（也称血友病乙，Ⅸ因子缺乏）。血友病目前最有效的止血治疗方法仍是替代治疗（输注凝血因子），最好的治疗方式就是出血时尽快足量的按需治疗，且平常尽可能接受预防治疗。由于血友病目前尚无根治方法，患者相关并发症的防治需要长期持续的综合诊治，所以，血友病的治疗除了血液科之外，还涉及理疗科、骨病/矫形科、口腔科、普外科、传染科等多学科的协同治疗，以及由血友病专业护士主导，给予患者与家庭的知识教育、家庭治疗、心理咨询、社会扶助及长期追踪管理等综合关怀。赵红玉