我院东院区举办第35个世界血友病日公益活动

2023年4月17日是第35个“世界血友病日”。为提高全社会对血友病患者的关注和支持，科学防治出血，优化治疗策略，提高规范诊疗能力和照护管理水平，让血友病的治疗进展惠及更多的血友病患者，我院东院区血液科陈昀主任团队在东院区会议室举办了2023年度世界血友病日公益活动。该活动以“人人可及，预防出血”为主题，邀请了中国医学科学院血液学研究所薛峰教授、山东省血友病诊疗中心张心声主任、房云海副主任、程彦护士长、“济南市血友之家”负责人彭克意、省内部分血友病患者及家属代表以及社会各界爱心人士约50余人参加了本次会议。

首先，温清副院长为本场公益活动致辞，提出医院将会加强科室协作，聚集多方力量，以帮助血友病患者解决更多现实问题，积极开展血友病的诊疗康复工作，努力提高血友病患者的生活质量。随后，济南市血友之家负责人彭克意代表血友病患者向我院血液科医护人员对血友病患者长期的帮扶及科学指导工作表示感谢。他也是一位血友病患者，已在我科治疗及随访多年，曾参加数项血友病相关临床试验，得到了免费的治疗，生活质量得到很大的提升，并拥有了稳定的工作和家庭。为感谢医院及社会，他加入了“济南市血友病之家”的公益组织，帮助更多的患者接受治疗并更好的融入社会。之后，中国医学科学院血液学研究所薛峰教授为大家介绍了血友病基因治疗的最新研究进展，陈昀主任介绍了我院血友病中心建设情况、发展规划以及血液病领域药物临床试验开展情况。山东省血友病诊疗中心副主任房云海向大家介绍了凝血因子治疗的药代动力学检测极其对临床诊疗的重要意义，程彦护士长为大家讲解了血友病患者的家庭治疗宣教知识。各位专家通过结合血友病患者的凝血因子检测指标、个体的差异性，对如何规范的用药、合理的进行运动、如何做好自我管理与康复提出了指导意见。

活动期间，各位专家与现场的各位病友及家属进行了深入的互动交流，对各位病友提出的问题进行了耐心解答。最后工作人员带领各位病友参观了我院东院区血液科、临床研究中心病房，发放了血友病健康宣教手册、自我检测指南资料及小礼品，为血友病患者带去了关爱与温暖。本次公益活动加强了医患之间的沟通，体现了我院东院区血液科医护人员为血友病患者服务与诊疗的初心和使命。